Los pasados días 19, 20 y 21 de octubre de 2018 un padre y una hermana de personas con discapacidad intelectual de Mallorca participamos en el Encuentro Estatal de Familias, celebrado en Madrid.

Plena inclusión Confederación ha editado un monográfico de lo que ha sido el Encuentro de Familias y lo ha recogido en el número 433 de su publicación VOCES.  En las páginas 17 y 44 queda recogido el testimonio de la participación de ASFADIBA.

Aquí tienes el enlace a Voces 433

Padre y hermana de personas con discapacidad intelectual de Baleares delante de un cartel del evento

El encuentro fue organizado por Plena Inclusión y Plena Inclusión Madrid, bajo el lema «Cada familia importa».

Toda la información sobre la organización del Encuentro se puede consultar en los siguientes enlaces:

Objetivos y a quién fue dirigido / Resumen de las tres jornadas celebradas

APORTACIÓN DE BALEARES

Los familiares que fuimos en representación de las familias de Baleares tuvimos la ocasión de compartir con el resto de asistentes el proyecto iniciado en nuestra tierra: la creación del grupo de herman@s, prim@s, …  ASFADIBA y el desarrollo de su página web.

Nuestro punto de encuentro llevó por título:

» VÍNCULOS EN LA WEB. Lazos on-line en www.asfadiba.com a través del grupo de herman@s, prim@s, … de personas con discapacidad intelectual de Baleares «

Lo interesante de esta web y de ahí nuestra aportación al intercambio de experiencias novedosas entre las familias de toda España se debe fundamentalmente a dos aspectos:

  • Por tratarse de una plataforma de conexión entre los miembros de Asfadiba, siendo un lugar de fácil consulta donde se alojan las reuniones/actividades del grupo a realizar, información útil relativa a la discapacidad intelectual y donde se recogen las sugerencias que cada uno quiera aportar.
  • Por estar adaptada para personas con discapacidad visual parcial o total, discapacidad funcional o discapacidad auditiva, estando las imágenes y vídeos adaptados.

Queremos agradecer la aceptación con la que nos recibieron, los ánimos infundidos y las sugerencias aportadas dirigidas a que Asfadiba logre una mayor consecución de sus objetivos, resumiéndose básicamente en crear un espacio en Baleares donde otros familiares del entorno de la persona con discapacidad (herman@s, cuñad@s, prim@s, tí@s, sobrin@s, etc.) adquieran visibilidad y accedan a recursos que mejoren su propia calidad de vida, la de los cuidadores directos y la de su familiar con discapacidad intelectual y/o del desarrollo.

CONCLUSIONES EXTRAÍDAS DEL ENCUENTRO

Como todo intercambio, nosotros también recibimos mucho de las aportaciones ofrecidas por el resto de asistentes al encuentro, entre los que participaron familiares, profesionales y personas con discapacidad intelectual, procedentes tanto de diferentes regiones de España como también de México, América y Reino Unido, entre otros.

Durante tres días se organizaron muchas actividades simultáneas comprendidas entre ponencias, puntos de encuentro y talleres donde más de 400 familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo hemos compartido experiencias, opiniones y emociones. También hubo 3 ponencias marco protagonizadas por Sue Swenson (presidenta de Inclusion International), Pilar Gómez-Acebo (consultora social internacional); y representantes de la Junta Directiva de Plena inclusión y Plena inclusión Madrid.

No pudimos asistir a todas las actividades, pero vivimos muy intensamente aquellas a las que sí lo hicimos.

De todo lo vivido y compartido, hemos extraído las conclusiones-reflexiones más destacadas. Las publicamos aquí en forma de lluvia de ideas para que se puedan leer y releer siempre que uno lo necesite.

Grupo sosteniendo entre todos una bombilla de la que emergen gaviotas simbolizando ideas

Conclusiones

  • Cuidar y dejar que nos cuiden.
  • Equilibrio personal (8 h trabajo + 8 h descanso + 8 h vida propia) = Productividad
  • Delegar. Pedir ayuda a profesionales, amigos, familiares.
  • Sobreprotección: los familiares debemos confiar más en el potencial de nuestro allegado con discapacidad intelectual (trabajar su autonomía). Tenemos que ser valientes y dejar que se tropiece, caiga y aprenda. Con ello nosotros avanzamos y la sociedad también.
  • Aspectos básicos para el ser humano: ser tenido en cuenta y sentirse útil (ser y aportar). La autorrealización mejora la autoestima.
  • Las familias somos la mejor inversión y apuesta posible para conseguir una sociedad mejor, inclusiva y más justa. Haciendo presente con dignidad a la persona con discapacidad intelectual, ayudamos a cambiar la sociedad, ayudamos a hacerla más inclusiva.
  • En cuanto a los progresos: algo siempre es mejor que nada, no desanimarse ni rendirse. Si esperamos a que todo sea perfecto para empezar a caminar, nunca caminaremos.
  • Según Pilar Gómez-Acebo (consultora social internacional) son 3 los pilares en los que nos debemos sustentar: 1) Paso de buey, ir despacio para ganar visión; 2) Vista de lince, mirar más allá del momento, sobre todo en las dificultades; 3) Colmillo de lobo, tenerlo y no tener la necesidad de utilizarlo.
  • Las familias debemos participar más, aún quedan logros por conseguir. Hay que aunar esfuerzos para crear tendencias y ayudar a eliminar barreras.
  • Las asociaciones tienen que buscar nuevas fórmulas de participación con las familias, ofreciendo espacios atractivos, temas de interés y horarios flexibles. Especial atención debe dedicarse a las familias que viven en zonas rurales, donde el acceso a servicios está más limitado.

A conseguir la plena inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad intelectual y el bienestar de las mismas y el de sus familiares contribuimos todos.

  1. Desde profesionales, amigos, familiares que pueden ofrecer ayuda, acompañar a la madre, padre o cuidador directo.
  2. Pasando por las familias, las cuales debemos implicarnos, estar unidas en las reivindicaciones comunes, sin pretender cambiar todo el mundo, sino fijándonos en la parte donde sí podemos conseguir impacto y provocarlo.
  3. Hasta la comunidad, que puede diseñar, planificar la inclusión, para que no tenga que ser una lucha de las familias, logrando cambios legales y administrativos y aprendiendo de los beneficios de la diversidad y del interés colectivo, por encima del interés individual.

Y es que, en definitiva,

ELEVAR EL VALOR DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL,

ELEVA EL VALOR DE LA SOCIEDAD

Recursos – Acciones

Teatro social: con la compañía de teatro social ARTE-SAN@S formado por actores y actrices con discapacidad intelectual del Grupo AMÁS. A través de las escenas en que se divide la obra, se facilita la interacción y participación activa del público, llevando a generar consciencia y por tanto un cambio de mirada de las personas con diversidad o un cambio de actitud en cuanto a situaciones del ámbito familiar.

Nuevos proyectos de Plena inclusión: Soledad cero; Te Apoyo Familiar; Estudio y reivindicación sobre el apoyo de la Administración a las familias; Apoyo a familias diversas.

Entrepatios: cooperativa ecosocial como alternativa de vivienda para personas con discapacidad.

Ejemplo de estructura dentro de una asociación: con grupos de opinión, dinamización, hermanos, abuelos, familiar a familiar, autogestores.

GADIR: Grupo de Apoyo a la Dirección de Plena inclusión España, formado por personas con discapacidad intelectual de diferentes comunidades autónomas, que asesoran y orientan sobre acciones y proyectos que afectan a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias.

Nuevos proyectos en Castilla y León: para mejorar la atención a las personas con discapacidad intelectual, a gusto en mi casa; ALFIL; Atención a personas mayores y a sus hijos con discapacidad.

Ejemplo de modelo inclusivo: En educación secundaria y post-secundaria proporcionado por Bruce Udistky (Inclusion Alberta).

Atletismo y Autismo, Deporte inclusivo (Apanate, Canarias): ejemplo de experiencia que muestra el potencial integrador del deporte y la posibilidad de la inclusión en el mismo, así como el beneficio para la persona y para sus compañeros/as.

Asistencia personal: Herramienta clave para el ejercicio del derecho a la Vida Independiente de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (en este enlace se puede acceder al documento publicado por Plena inclusión. está en formato «.pdf» y en «audio lectura»).

Planeta fácil: página web donde todas las noticias están en lectura fácil. Contiene también un club de lectura donde se pueden descargar libros en lectura fácil y donde un grupo de personas leen y comentan los libros de manera on-line.

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